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Dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) : Est-elle couverte par l’ADA ?

Sep 07, 2021
Distrofia muscolare di Duchenne (DMD): è coperta dall'ADA?

Qu’est-ce que la dystrophie musculaire ?

La dystrophie musculaire (DM) désigne un groupe de maladies génétiques qui entraînent une faiblesse et une perte musculaires. Il existe plus de 30 formes de dystrophie musculaire, dont beaucoup apparaissent pendant l’enfance. Ces maladies peuvent toucher n’importe qui à n’importe quel moment de sa vie, bien que la DMD soit la forme la plus courante chez les enfants et la DM la plus courante chez les adultes.

Qu’est-ce que la dystrophie musculaire de Duchenne ?

La dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie génétique caractérisée par une dégénérescence et une faiblesse musculaires progressives dues à l’altération d’une protéine appelée dystrophine qui contribue à maintenir les cellules musculaires intactes.

  • Duchenne (DMD) et Becker (BMD) – causées par des mutations du même gène ; affectent la partie supérieure des jambes et des bras.

Quelles sortes de limitations peuvent-elles rencontrer sur le web ?

Les personnes atteintes de dystrophie musculaire éprouvent des limitations physiques lorsqu’il s’agit de l’expérience du Web. Faire bouger le curseur, taper ce qu’elles veulent rechercher dans le navigateur, double-cliquer, cliquer à gauche, cliquer à droite, etc. Toutes ces actions peuvent représenter un défi si les utilisateurs ne sont pas équipés, ou si le site Web ne propose pas d’informations sur les technologies d’assistance.

La technologie d’assistance est un terme générique que nous utilisons pour tous les gadgets, appareils, logiciels ou produits qui permettent aux personnes handicapées de fonctionner normalement au quotidien.

Quel est le lien avec l’ADA ?

L’ADA ne dispose pas d’un ensemble de conditions qui définissent le handicap ou son niveau. Elle propose plutôt une définition qui permet de déterminer si une personne présente ou non une forme de handicap.

“Une personne est handicapée si elle présente une déficience physique ou mentale qui limite considérablement une ou plusieurs des principales activités de la vie, si elle a des antécédents d’une telle déficience ou si elle est considérée comme ayant une déficience”.

Si vous voulez apprendre comment découvrir si quelqu’un a un handicap en vertu de l’ADA, cliquez ici.

Les personnes atteintes de DM ne sont pas obligées de révéler un handicap à l’employeur uniquement s’il existe un besoin d’aménagement raisonnable lors d’une demande d’emploi, d’un entretien ou sur le lieu de travail.

Sous le terme d’aménagement raisonnable, nous considérons l’accès aux installations, l’adaptation des tâches du poste, la garantie d’un équipement adéquat, le matériel de formation, les politiques, etc.

La raison pour laquelle cette notion n’est pas bien définie est qu’il existe différents types et niveaux de DM. Certaines personnes peuvent ne pas être en mesure de se déplacer sans fauteuil roulant, tandis que d’autres peuvent travailler régulièrement. Par conséquent, les niveaux d’aménagement de l’espace de travail dépendent de chaque personne et ne peuvent être strictement définis par la loi.

Solutions que les propriétaires de sites Web peuvent proposer pour rendre le Web inclusif pour tous

En tant que propriétaire de site web, vous voulez vous assurer que chaque utilisateur qui arrive sur votre site a une expérience similaire, voire identique. Dans le cas présent, nous voulons parler des personnes atteintes de dystrophie musculaire et de la manière dont vous pouvez leur permettre d’apprécier votre produit, votre service ou les informations que vous proposez.

Les technologies d’assistance ont beaucoup progressé ces dernières années, et il existe un moyen pour tout le monde de participer au monde en ligne.

Voici deux produits de technologie d’assistance que vous pouvez intégrergratuitement à votre site Web tout en permettant aux personnes atteintes de dystrophie musculaire de ne pas se sentir exclues :

  1. Commande d’ordinateur mains libres

Les utilisateurs atteints de dystrophie musculaire ont du mal à se déplacer sur la page en raison de leurs mouvements limités. Il sera utile d’avoir la solution disponible sur votre site Web.

SmileyMouse propose une souris à tête que les utilisateurs peuvent utiliser pour une expérience en ligne pratique.

Bien que cette souris ne soit pas disponible sous forme de plugin, le processus d’installation est simple et un essai gratuit de 14 jours est disponible. Pour utiliser cette souris, les utilisateurs ont besoin d’une caméra web qui fonctionne pour identifier leurs mouvements et leurs gestes. Les utilisateurs peuvent déplacer le curseur en même temps qu’ils bougent leur tête, tandis qu’un sourire est utilisé pour cliquer.

Smiley Mouse

Pour voir la vidéo sur le fonctionnement de SmileyMouse, cliquez ici.

Il existe aussi Camera Mouse, qui a été téléchargée plus de trois millions de fois et qui est entièrement gratuite ! Elle a été inventée à l’université de Boston parce qu’ils voulaient offrir une solution aux personnes dont le contrôle manuel n’est pas fiable.

Cliquez ici pour télécharger Camera Mouse.

Logiciel de conversion de la voix en texte

Surfer sur le Web est étroitement lié à la capacité d’écrire. Grâce aux logiciels de conversion de la voix en texte, les personnes atteintes de dystrophie musculaire peuvent désormais utiliser leur voix pour “taper” les recherches souhaitées sans effort physique.

SpeechTexter s’est révélé être le meilleur pour la navigation sur le Web, compatible avec les systèmes d’exploitation Chrome et Android. Avec un très haut niveau de précision (plus de 90%), il est utilisé dans plus de 70 langues. Aucun enregistrement n’est nécessaire. Toutes les informations relatives à l’installation ainsi que les erreurs courantes et la manière de les corriger sont disponibles sur le site web. Vous pouvez également regarder la vidéo sur le fonctionnement de SpeechTexter.

Cliquez ici pour ajouter SpeechTexter à votre Chrome.

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